V Sloveniji zdravljenje hemofilije na visoki ravni

Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije -
Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije
Ob železnici 30A, 1000 Ljubljana, tel. +01/544 54 80; e-naslov tajnistvo@zbornica-zveza.si
www.zbornica-zveza.si

 

V Sloveniji zdravljenje hemofilije na visoki ravni


Ljubljana, 15. april 2019 – 17. aprila obeležujemo svetovni dan hemofilije, ki je najbolj pogosta motnja strjevanja krvi. Za to boleznijo zbolevajo predvsem moški, saj je pojav hemofilije vezan na moški spolni kromosom. Večina hemofilikov se s to boleznijo rodi, lahko pa se pojavi tudi kasneje v življenju. Če hemofilija ni prepoznana in pravilno zdravljena, je smrtnost zelo visoka, ob svetovnem dnevu hemofilije sporoča Zbornica – Zveza.


Hemofilija se deduje s staršev na otroka prek gena, vezanega na kromosom X. V tem primeru govorimo o prirojeni hemofiliji. Ženske so v večini primerov prenašalke; če pa je mati prenašalka in oče hemofilik, pa se lahko rodi tudi deklica s hemofilijo, a je incidenca tovrstnih primerov tako nizka, da je v Sloveniji ni. Pridobljena hemofilija pa se lahko pojavi pri ženskah ob porodu, pri bolnikih z maligno boleznijo ali avtoimunim obolenjem, včasih pa vzroka ni mogoče odkriti.


»V preteklosti kakovost življenja hemofilika ni bila primerljiva z ostalo populacijo. Utrpeli so veliko krvavitev, ki so ob ponavljanju vodile v invalidnost ali celo prezgodnjo smrt. Hemofilija je bila otroška bolezen, saj je večina bolnikov s hemofilijo umrla pred svojim 20. letom starosti,« je povedal Boštjan Jovan, podpredsednik Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji pri Zbornici – Zvezi. »Zahvaljujoč velikemu napredku na področju zdravljenja hemofilije, je danes življenjska doba hemofilikov primerljiva z življenjsko dobo ostalih prebivalcev in se hemofiliki spopadajo s podobnimi tegobami starajočega se prebivalstva kot ostala populacija. V Sloveniji je zdravljenje hemofilije na visoki ravni.«


Trenutne raziskave preučujejo, kako podaljšati razpolovno dobo faktorja, ki ga bolnik potrebuje, saj bi s tem zmanjšali pogostost aplikacij zdravila. Raziskave se usmerjajo tudi k spremembam pogojev skladiščenja faktorjev – v preteklosti je bilo treba vse faktorje skladiščiti v hladilniku, novejši pa so obstojni tudi pri višjih temperaturah in tako hemofilikom omogočajo več svobode. Na voljo so tudi faktorji za podkožno dajanje zdravil, zato bolnikom za aplikacijo potrebnega faktorja ni treba iskati žil, poleg tega pa se zmanjša tudi pogostost aplikacije na enkrat tedensko, lahko tudi celo do enkrat mesečno. Cilj oskrbe hemofilika je nič krvavitev, saj lahko le tako živi kakovostno življenje.